Vielen herzlichen Dank,........................

Wir möchten uns auch hier bei allen für die große Anteilnahme an Karolines Abschied, wie auch für die
rießige Anzahl an Beileidskarten bei Ihnen/Euch bedanken. Danke für all die Unterstützung die Sie/Ihr uns in jeglicher Form haben/habt zuteil werden lassen. Es ist schön zu wissen das es Menschen wie Sie/Euch gibt.

Du bist gegangen, aber du lebst in unseren Herzen weiter,.......................

Wir können Dich fühlen wenn wir an dich denken,
wirst Freude auch dann unseren Herzen schenken,
Hab keine Angst du bist auch jetzt nicht allein,
Unsere Gedanken werden immer bei Dir sein.



Stärke zeigen heißt, auch mal aufzugeben wenn man spürt einen Kampf nicht mehr gewinnen zu können.
Unsere Karoline hat sich dafür letzte Nacht entschieden und durfte erschöpft aber friedlich und ruhig in unserer Nähe einschlafen.

ein kleiner Schritt zurück,..........

Irgendwie sind die Nächte einfach schwieriger. Die Werte haben sich bis heute Morgen schon wieder ein klein wenig verschlechtert. Die Umstellung von der Beatmungsunterstützung auf eine Druckbeatmung ließ sich nicht mehr vermeiden. Somit leider ein kleiner Rückschritt. Eine erneute Bronchoskopie soll uns Aufschluß darüber geben, warum es so furchtbar schwer fällt die Atmung und somit auch den Sauerstoffgehalt im Blut oben zu halten.

Wir durften uns die beiden Videos der Bronchoskopie ansehen. Der Unterschied von letztem Donnerstag und heute ist so gravierend das uns die Worte fehlten. Leider hat sich der Pilz dort sehr stark ausgebreitet und die Schleimhäute beginnen sich abzulösen. Einblutungen sind hier leider auch zu sehen. Die Lunge sieht in etwa gleich aus. Das hier nur bedingt ein Austausch stattfindet war somit klar.

Abspülen und aussaugen ist hier leider nicht möglich, da man damit eine Lungenblutung auslösen könnte die wir in diesem Zustand absolut nicht brauchen können.

Da sich die Atmung zu gestern wieder verschlechterte wurde eine spezielle Beatmungsmaschine bestellt. Eine Hochfrequenz-Oszillationsbeatmungsmaschine. Mit dieser lassen sich die Drücke besser einstellen und ist wesentlich sanfter zu Karolines Lunge. Um ca. 13Uhr wurde auf diese Maschine umgestellt. Bis 18Uhr aber wurden die Blutgaswerte so schlecht, das zurückgerüstet werden musste.

Da mittlerweile auch das Umlagern von Karoline Streß für sie bedeutet hat man ihr ein spezielles Bett kommen lassen, mit welchem diese Prozedur automatisch abläuft. Dieses Bett kann über ein Display kpl. eingestellt werden. Somit wird ihre Lage alle 15Min. verändert und die Lunge gleichmäßiger Be,- und entlastet.

Aufgrund akuten Schlafmangels muss dies als Statusinformation für heute reichen. Werden nun versuchen
auch ein wenig zu schlafen um morgen früh gleich wieder bei Karo zu sein um sie zu unterstützen.

Liebe Grüße,......................

bis morgen

Mittwoch: ein :-) und ein :´( Auge

Die Nacht von Dienstag auf Mittwoch war leider auch nicht der Renner. Die Sauerstoffzufuhr über das Beatmungsgerät musste erhöht werden, wie auch das Medikament um den Blutdruck vertretbar zu halten. Als wir heute Morgen dann eintrafen, hatten sich de Ärzte und Professoren bereits beratschlagt und informierten uns, die auf Freitag verschobene Knochenmarkpunktion doch heute noch durchzuführen um heraus zu finden, ob eine Intensivierung der Intensivbetreuung gegenüber Karoline noch gerechtfertigt werden kann. Die folgenden Stunden waren so gut wie nicht mehr erträglich vor Anspannung.

Nun zum :-) Auge:
Um 16:30 Uhr wurde uns mitgeteilt, dass im Knochenmark von Karoline weder "schlechte" noch gute Blasten zu finden waren. Die letzte Chemotherapie (mit neuem Mittel) konnte die resistenten Blasten doch angreifen. Ein Teil der Probe wurde auch sofort weiter an ein Spezialinstitut geschickt um bis ins allerkleinste Detail überprüft zu werden. Die "Rettungszellen" von Alissa haben sich im Knochenmark eingenistet, sind aber noch nicht aktiv. Rechnerisch sollte dies gegen Freitagabend - Samstag der Fall sein. Unter den derzeitigen Umständen und durch die vielen Medikamente welche dieses Effekt ggf. auch noch etwas ausbremsen, muss u.U. auch noch bis Montag/Dienstag gewartet werden.
Wie auch immer, es war eine unwahrscheinliche Erleichterung und die Anspannung konnte ein klein wenig weichen, denn es ist ein klitze kleiner Schritt nach vorne - in die richtige Richtung.

Das :´( Auge:

Die Situation bleibt weiterhin sehr kritisch. Unser Hauptaugenmerk liegt noch immer auf der angeschlagenen Lunge. Die Atmung macht uns weiterhin sehr große Sorgen. Dazu kommt nun noch, dass man in den gestern angefertigten Blutkulturen auch noch Bakterien gefunden hat ==> sprich Blutvergiftung :-(
Dieser Befund verschärft die ganze Lage natürlich nochmals ungemein.

Dann der Schock:
um ca. 20:00Uhr hatten die Stationsschwestern und wir begonnen, Karoline wie immer alle 4 Stunden in eine andere Position zu legen um weitere Druck,- und offene Wundstellen zu vermeiden. Plötzlich steigt die Herzfrequenz auf über 215 Schläge pro Minute und macht keine Anstalten wieder zu fallen. Innerhalb von Sekunden waren der Arzt und weitere Schwestern bei Karoline. ==> Vorhofflimmern !!!!!!!
Der erste Versuch mit Medikamenten dies unter Kontrolle zu bekommen schlug fehl. Somit musste sie mit dem Defibrillator 2x ansetzten um die Frequenz wieder in die richtige Bahn zu bekommen, was ihnen damit auch wieder gelungen ist. Was sich in diesen Minuten in unseren Köpfen abgespielt hat läßt sich nicht wirklich beschreiben.

Diese Momente unterstrichen nochmals die Aussage der Ärzte, dass wir derzeit nur von einem Tag zum nächsten denken/hoffen können.

Ich möchte an dieser Stelle auch nochmal die Gelegenheit ergreifen den Mitarbeitern der Intensivstation und der "K1" mit allem Respekt ein riesiges Lob auszusprechen. 24 Stunden am Tag / 8-10 Stunden pro Schicht liefern alle, von der Schwester bis zum Oberarzt dort einen richtig Klasse Job ab. So viel Fürsorge und
Einfühlungsvermögen in den Patienten haben wir noch nicht gesehen.  Vielen Dank !!!

Das war der heutige Tag mit sehr viel Emotionen und unwahrscheinlicher nervlicher Belastung für alle. Aber wir geben nicht auf und versuchen Karoline mit allem was in unserer "kleinen" Macht steht zu unterstützen. Denn sie kämpft wie verrückt, diese sch...  Leukämie los zu werden.

Schlaf gut mein Schatz und gib bitte nicht auf,  .............................

"Fieber" - Dienstag

Der heutige Tag war im großen und ganzen bis zum Nachmittag eigentlich den Umständen entsprechend
in Ordnung. Atmung und Sauersoff relativ stabil.
Leider begann unser "Lienchen" dann langsam aber stetg mit ansteigender Temperatur auf  irgend etwas zu reagieren. Der Einsatz der "Rettungszellen" konnte nach einer Blutuntersuchung ausgeschlossen werden. Somit wurde zur Sicherheit zwei Blutkulturen angelegt, um ggf. Erreger die evtl. nicht von den vielen Anibiotika die sie eh schon bekommt abgedeckt werden zu finden. Eine Reaktion ihres Körpers auf ihren allgemein schlechten Zustand (ganz ohne Erreger) kann natürlich auch nicht ausgeschlossen werden.

Auch der Blutdruck so wie der Sauerstoffgehalt im Blut und die Atemfrequenz sind leicht gesunken :-(
Dies läßt sich manchmal mit Umlagern in eine ander Liegeposition wieder korrigieren, da eine Seite der Lunge schlechter funktioniert wie die andere. Auf der besseren Seite liegen lassen geht aber nicht, da eine Umlagerung alle 4 Stunden aus anderen Gründen zwingend notwendig ist.

Die für morgen (Mittwoch) angestrebte Knochemarkspunktion wird nach einer Besprechung der Professoren auf Freitag verschoben. Damit werden am Freitag gleich beide für uns so wichtigen Parameter geprüft. Sind noch Leukämiezellen vorhanden ? & Schlagen die so dringend benötigten "Rettungszellen" von Alissa an ?

Also bitte das drücken beider Daumen auf den Freitag verlegen.

Wir wünschen Karoline nun eine ruhige Nacht ohne weitere Komplkationen und melden uns morgen wieder bei Euch,.........

Karoline am Montag,..............

Die Nacht von gestern auf heute (Montag 18.7) war nicht so stabil wie die beiden letzten.
Karolines Blutdruck und der Sauerstoffgehalt im Blut mussten immer wieder mit Medikamenten
ins Gleichgewicht gebracht werden, was sich den ganzen Tag so durchzog. Erst gegen 22:00 Uhr
heute Abend hat sich dies wieder beruhigt. Es wird versucht die Dauerbeatmung auf eine unterstützende
Beatmung umzustellen. Das heißt sie muss selber mitatmen und die Beatmungsmaschine steuert das Volumen.
Dies funktioniert bisher ganz gut. Der künstliche Komazustand wird jedoch weiterhin beibehalten.
Am Mittwoch, spätestens Donnerstag ist eine weitere Knochenmarkspunktion geplant welche uns Aufschluß darüber geben wird, in wie weit das neue Chemotherapiemittel welche sie zum letzten mal am
Sonntag den 10.Juli bekommen hat, die hartnäckigen Leukämiezellen angegriffen hat.

soweit für Heute, -  und wir melden uns wieder.